Voyager avec la sclérose en plaques

La SCLEROSE EN PLAQUES… c’est 3 mots qui font froid dans le dos. A l’aube de mes 28 ans, c’est un peu ce que j’ai ressenti à l’annonce de mon diagnostic. J’ai vu toute ma vie partir en fumée à la prononciation de ces 3 mots. Mais il est quand même possible de voyager avec la sclérose en plaques !

Être atteint de la sclérose en plaques pour moi, c’était synonyme de handicap, douleur, regard des autres… bref la vie ne serait plus rose.

Les premières années sont difficiles, puis je décide de ne pas laisser la maladie guider ma vie. Alors les rêves de toujours reviennent et l’envie de partir faire un tour du monde prend le dessus.

Qui sommes-nous ?

Les 3 sacs autour du monde

C’est une famille, Maïka (la maman), Sohan (le fils 4 ans) et Jean-Michel (le papa), touchée par 2 maladies mal connues, la sclérose en plaques (pour Jean mi) et l’hémophilie (pour sohan et Maïka qui est conductrice)

En 2018, on a décidé de ne plus laisser nos maladies et leurs contraintes guider nos vies et de réaliser un rêve qu’on avait mis au placard.

Nous avions dans un coin de notre tête ce rêve faire un tour du monde pour rencontrer d’autres personnes, d’autres cultures, découvrir les beautés de ce monde.

De plus, notre objectif principal a été de mettre en lumière ces 2 maladies et apporter un peu d’espoir en montrant que tout est possible.

De ces épreuves difficiles nous avons voulu en faire quelque chose de positif en les alliant à des supers rencontre de malades des même maladies à travers le monde ainsi qu’à de nombreux moments d’échanges et de partages.

Mais comment voyager avec la sclérose en plaques ? Est-ce possible ? Comment se préparer ?

Toutes ces questions, je me les suis posées et dans cet article, je vais te donner quelques conseils pour pouvoir voyager avec la sclérose en plaques, des préparatifs jusqu’à la pina colada au bord de la plage.

Car oui, je suis parti en tour du monde, avec ma femme et notre fils, pendant 6 mois durant lesquels je me suis senti revivre.

Qu’est-ce que la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du système nerveux central (cerveau, moelle épinière). C’est une maladie chronique (qu’on a toute sa vie) et auto-immune car le système immunitaire est déréglé puis vient s’attaquer aux gaines de myéline (sorte de protection de nos nerfs, un peu comme le plastique noir sur les câbles électriques).

Lors de ces attaques, la gaine de myéline est détériorée et alors les signaux que le cerveau envoie ne passe plus. Cela peut alors créer des handicaps plus ou moins importants (perte visuelle, incapacité à bouger un membre, picotement dans tout le corps, …).

On parle alors de poussée. Les symptômes de ces poussées peuvent être irréversibles ou bien il se peut que le malade récupère ses facultés partiellement ou en totalité.

Le symptôme commun à la majorité des malades est la fatigue extrême que l’on peut ressentir. Cela peut d’ailleurs être très handicapant dans la vie professionnelle ou même familiale.

Il existe 2 formes de sclérose en plaques :

• Une forme rémittente qui évolue par poussées caractérisées par l’apparition en quelques jours de nouveaux troubles et pouvant régresser complètement ou non en quelques semaines, spontanément ou après des traitements spécifiques.
• Une forme progressive sans poussée caractérisée par une évolution progressive.

Cette maladie touche environ 110 000 personnes en France (5000 nouveaux cas chaque année), 400 000 en Europe et 2.3 millions dans le monde. Généralement, elle se déclare entre 25 et 35 ans (2ème cause de handicap chez les jeunes adultes après les accidents de la route) et ¾ des malades sont des femmes.

Par quoi commencer pour voyager avec la sclérose en plaques ?

Pour ma part j’ai commencé par prendre RDV chez mon neurologue afin de lui expliquer mon projet. Il a été hyper emballé et m’a de suite donné quelques skills afin de m’aider dans mes démarches.

Ce ne serait peut-être pas le cas de ton neurologue, peut-être sera-t-il moins enthousiaste, il te dira peut-être même que ce n’est pas conseillé dans ton état… Bref la décision t’appartient.

Moi j’ai eu la chance de ne pas avoir de frein et il a même été un soutien. Mais je pense que s’il voit que tu es déterminé et que quoi qu’il dise tu le feras, il devrait t’aider.

Il faut savoir qu’il n’y a pas de contre-indications à voyager en étant atteint de la sclérose en plaques. En cas de poussées, il n’y a pas d’urgence vitale et dans un tel cas, les soins à prodiguer ne demande pas de centres spécialisés. Peu importe où tu te trouves, il suffit de trouver une clinique, un hôpital international et tu seras pris en charge.

Les centres de traitement.

Si cela te rassure, tu peux créer ton itinéraire en fonction des pays où il y a des associations de patients et donc généralement des hôpitaux référents pour les soins en cas de poussée.

Tu trouveras ton bonheur en cliquant ici où sont répertoriées toutes les associations dans le monde faisant partie de la fédération internationale de la sclérose en plaques.

La mobilité

En fonction de ton état de santé, la question de la mobilité sera plus ou moins importante. Certaines personnes atteintes de la sclérose en plaques ont des gros problèmes de mobilité (à cause de poussées ou alors la fatigue extrême les empêchent de marcher plus ou moins longtemps) et ont besoin d’un fauteuil roulant ou autres.

Pour les transports aériens ou ferroviaires, je te conseille vivement de prévenir la compagnie au moment de la réservation, ils te diront s’il y a des placements adaptés à ta situation.

Pour les compagnies aériennes, demande le formulaire INCAD (INCapacited passengers handling ADvice). Il donne des infos sur ton état de santé et ainsi les compagnies feront le nécessaire pour que ton voyage se passe du mieux que possible.

Et si tu voyages souvent (ça peut être idéal pour un tour du monde par exemple), demande la carte INCAD qui donne le droit au médecin de la compagnie de voir ton dossier médical.

En ce qui concerne les logements, même combat, demande avant si les conditions d’accès peuvent te convenir. Pour la vie sur place, là, cela peut être plus compliqué.

Renseigne-toi auprès des ambassades pour la situation pour les personnes à mobilité réduite. Malheureusement, dans certains pays, rien ne le sera mais souvent l’aide des locaux te permettra d’accéder où tu souhaites aller.

Mais il faut savoir que rien n’est impossible, en témoigne l’aventure folle de Samuel (voir ici) qui traverse le monde en mode road trip dans un véhicule spécialisé. Y a de quoi être admiratif !!!

Une alternative intéressante peut être de passer par des agences qui organise des voyages pour les personnes à mobilité réduites comme par exemple comptoir des voyages (voir ici). Je ne connais pas personnellement mais j’ai des bons retours.

Le phénomène d’Uhthoff

Combien de fois j’ai entendu

Être atteint de la sclérose en plaques et soleil, ça ne fait pas bon ménage. Tu risques d’avoir une poussée.

FAUX !!!

En fait ce ne sont pas des poussées mais le phénomène d’Uhthoff. Il est déclenché lorsque la température corporelle est trop élevée (par exemple par le sport ou la chaleur) mais aussi par la fatigue.

Ce phénomène réactive d’ancien troubles neurologiques, ce qui fait penser à une poussée. Néanmoins, ce n’en est pas une et on récupère 100% de ces facultés une fois la situation arrangée. Aucun traitement n’est nécessaire, juste repos et se rafraîchir.

Le niveau de réaction à ce phénomène est diffèrent d’un patient à l’autre et les mesures de sécurité sont de privilégier les choses ne faisant pas monter la chaleur (vêtements léger, ombres, bain frais, baignade, repos, …)

Transports des médicaments pour voyager avec la sclérose en plaques

Il existe 2 types de médicaments pour la sclérose en plaques :

• Les traitements injectables
• Les traitements par voie orale

Pour les traitements injectables, certains sont à conserver au frigo entre 2°C et 8°C, les autres peuvent être à température ambiante en dessous de 25°C. En fonction de ta destination, les conditions de conservation seront faciles à suivre ou non.

Dans le cas où le médicament peut rester à température ambiante, il existe la sacoche Easybag (voir ici) qui est parfaite pour les voyageurs car elle permet de garder son traitement entre 16°C et 25°C pendant 5 jours. Il faut juste tremper la poche intérieure dans de l’eau pendant 3min et c’est parti !

Dans le cas où il doit être conservé au frigo entre 2°C et 8°C, pour vos transport, je vous conseille le Icool Medicub (voir ici), c’est une mini glacière avec un système de bloc de glace qui permet de conserver le traitement à cette température durant 36h.

Cela permet d’avoir un bon laps de temps entre 2 lieux en attendant de retrouver un frigo. Pour les traitements par voie orale, pas de soucis de conservation. C’est l’option que m’a donné mon neurologue. Changer de traitement pour passer de l’injection au comprimé dans le but du voyage.

Peu importe le traitement, il devra te suivre en cabine de l’avion (on n’est jamais à l’abri d’un bagage égaré ou d’un bagagiste qui manque de délicatesse). Pour cela, tu auras besoin de tes ordonnances de prescription car il y a les seringues et le liquide.

Il faut que tu demandes à ton médecin de te la rédiger en anglais pour qu’elle soit compréhensible de tous, notamment à la douane.

Délivrance de médicaments supérieure à un mois

En France, il faut savoir que la sécurité sociale autorise la délivrance de médicament pour une durée de 1 mois. Cependant, il est possible de demander une dispensation de traitement de plus de 1 mois (sur ce site).

Cette dérogation est une aubaine pour les malades voyageurs car elle permet de d’obtenir son traitement d’un coup pour une période allant jusqu’à maximum 6 mois.

Pour ce faire, il faut que tu fasses la demande auprès de la sécurité sociale de ton département. Et là, la bataille commence car voyager avec la sclérose en plaques, ça se mérite !

Chaque sécu a sa politique personnelle. Pour la nôtre, en ce qui concerne la dérogation, c’est automatiquement un refus. A toi de faire appel de la décision afin de montrer que tu veux vraiment partir, que tu as besoin de ce traitement et que tu ne peux pas le trouver là où tu vas.

Par contre tu as droit qu’à un appel donc il ne faut pas se tromper ! On a visé très haut en contactant le labo qui fabrique mon traitement afin de prouver que je ne trouverais pas mon traitement durant mon voyage.

Petite astuce : si tu souhaites voyager plus de 6 mois, la France ce n’est pas que la métropole. Mets quelques DOM-TOM dans ton itinéraire (il y a pire comme destination…), il y a moyen de se ravitailler là-bas avec un peu d’organisation.

Gérer le décalage horaire

Voyager avec la sclérose en plaques c’est aussi savoir que la prise du traitement doit se faire à des horaires relativement réguliers. C’est là que le décalage peut être un vrai problème. Si par exemple, tu prends ton traitement à 8h en France, tu devras le prendre à 16h au Japon (8h de jetlag).

Pas terrible de devoir rentrer pour faire son injection ou prendre un comprimé. Donc si tu veux te re-régler sur ton heure en France, il faudra que tu rallonges tes journées de traitement de 2 ou 3h jusqu’à arriver à 8h.

Donc 1er jour, prise à 19h, 2ème à 22h, 3ème à 1h, 4ème à 4h, 5ème à 7h. Surtout ne fait pas l’inverse, ne raccourcis pas les journées de traitement afin d’éviter un surdosage durant 24h.

Le décalage entraine également de la fatigue. Les premiers jours, le repos est important. Encore plus quand on est atteint de sclérose en plaques.

Ecoute ton corps

C’est vrai que une fois que l’on a tout organisé, que l’on est à l’autre bout du monde, on a envie de tout voir et de tout faire. Pas facile de refuser les propositions des uns et des autres.

Néanmoins voyager avec la sclérose en plaques ça veut aussi dire qu’il faut que tu apprennes à écouter ton corps. Être atteint de la sclérose en plaques, c’est vivre au quotidien avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête.

Il faut apprendre à gérer l’extrême fatigue qu’elle engendre. Alors non, je ne dis pas qu’il faut passer ses journées à dormir mais il faut savoir prendre du repos quand il est nécessaire.

Personne ne te connaît mieux que toi-même alors c’est à toi de te gérer.

Alors si tu te sens vraiment fatigué, mieux vaut refuser une activité au top plutôt que de passer 2 semaines complètement K.O parce que tu as accepté.

Personnellement, j’ai opté pour passer plus de temps dans chaque pays (1 mois / pays) afin de pouvoir prendre le temps et éviter les grosses fatigues.

Quelle assurance choisir pour voyager avec la sclérose en plaques ?

Quoi qu’il arrive, malade ou pas, il est vivement conseillé de prendre une assurance pour la durée de ton voyage. Pour avoir une idée de laquelle choisir, je te renvoie vers cet article sur les assurances quand on fait un tour du monde.

Pour notre part, on a choisi Chapka assurance qui correspondait à nos attentes. Il faut savoir que toutes les assurances ne couvrent pas les maladies contractées avant la signature du contrat, ni les conséquences liées à ta maladie pendant ton voyage.

Par exemple, en tant que malade atteint de la sclérose en plaques, si tu te casses un bras, l’assurance prendra en charge ton hospitalisation. Par contre si tu fais une poussée et que tu vas dans un hôpital pour faire une corticothérapie, là, c’est pour ta pomme !

Afin de limiter les dépenses en cas de problème, on a décidé de s’inscrire à la Caisse des Français de l’Étranger (voir ici) qui est l’assurance maladie des expatriés.

L’inscription n’est pas donnée mais elle te permettra d’avoir une prise en charge à hauteur de la Sécurité sociale en France (par exemple, ton traitement est pris en charge à 100% par la sécu et qu’il vaut 100€ en France, si en Nouvelle-Zélande le même traitement coûte 150€ alors la CFE prend les 100€ en charge et le reste est pour toi)

Conclusion sur voyager avec la sclérose en plaques

Voilà je t’ai donné pas mal de skills pour que tu organises ton voyage. A toi de jouer maintenant. Et surtout profites, profites et profites. Avec cette maladie, on ne sait pas dans quel état on va se réveiller le lendemain alors chaque moment est plus important que jamais.

Je t’invite aussi à lire l’article voyager quand on est hémophile.

Vous pouvez nous retrouver sur Facebook et Instagram à 3 sacs autour du monde

Peace,

3 sacs autour du monde.